Lecture pour temps... de fin de vie

Claude GRANGE, Régis DEBRAY,

Le dernier souffle. Accompagner la fin de vie

Gallimard, collection témoins, 2023, 117 p, 13,50€

'' Le soleil ni la mort ne peuvent se regarder en face''

«  Au docteur Grange, le dernier HOMME que j'aurrai rencontré dans ma vie.

Je suis arrivé dans son hôpital déjà serein, mais peut être encore troublé. Dès les premiers mots, il a su me rappeler les termes – ou plutôt le terme - de la condition humaine, avec assez de délicatesse pour que je retrouve immédiatement ma joie de vivre, si courte que l'on puisse en fixer l'échéance.

Obtenir des malades qu'ils meurent joyeux parce que confiants n'est pas donné à tout le monde. Demandez lui le secret, il le possède. »

Témoignage de Pierre Sanguinetti

« Priorité aux choses vues, ressenties, palpées, au chevet de patients qu'on est bien content de pouvoir expédier dans un lieu discret dédié à cet effet, une USP ( Unité de Soins Palliatifs) , pour ne pas avoir à croiser le regard, qui sera un jour le nôtre, de ceux et celles qui ne peuvent plus dire demain sans se et nous dorer la pilule. » Régis Debray, préface , p 12.

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Dans cet ouvrage, il n'y a pas de chapitres .

Voici , pris au fil de la lecture, quelques éléments du témoignage de ce médecin hospitalier en USP (Unité de Soins Palliatifs) depuis plus de 20 ans.

« Personne n'a envie de mourir. Discuter avec son malade des limites au-delà desquelles il ne serait pas raisonnable de continuer est difficile.

J'ai été ce médecin pendant très longtemps, jusqu'au jour où je me suis dit qu'il devait avoir une formation pour se sentir plus à l'aise dans ces moments-là. » 17

«  Avec ma formation et mes expériences, je sais maintenant que l'on peut faire autrement. » 20

«  Seulement 30% des persoones qui auraient besoin d'une prise en charge accèdent aux soins palliatifs. 22

«  Sur 600 000 morts annuels en France, il en est un tiers assez prévisible, puisque concernant des personnes atteintes de maladies incurables. Maintenant, face à ces 200 000 malades, il n'y a que 1 800 lits répartis dans 164 USP ( Unité de Soins Palliatifs) en France. » 31

«  Ce mouvement des soins palliatifs est une réaction à deux tendances, vouloir guérir à tout prix et vouloir accélérer la fin. »24

« Dans le palliatif, le malade est au centre des décisions. Deux choses importent : '' Je t'empêche de souffrir et je ne t'abandonne pas. Dans le curatif, c'est le médecin qui décide, c'est lui qui sait. […] Le malade est plus souvent un objet de soins alors que pour le palliatif il reste un sujet. » 30

« Tout cela m'a convaincu qu'il était impératif de savoir dire la vérité aux personnes qui la demandent, et de résister aux familles qui exigent le silence. Mais certains malades ne veulent pas la connaître et on doit les respecter. […] Prudence . ''La révélation d'un mauvais pronostic peut avoir la violence d'un meutre'' (Emmanuel Hirsch). 40

«  Hospitalisation à domicile. Dans l'accompagnement d'une fin de vie tout ce qui peut se réaliser à l'hôpital peut également s'accomplir au domicile. Pourqoi alors ''emboliser'' les hôpitaux, les urgences, avec des malades qui vont mourir et qui pourraient être mieux à la maison ? Le vrai message, c'est celui-là : resocialiser la mort. » 61

«  Il y a un grand sujet de société en ce moment, très vif, si j'ose dire, '' L'euthanasie, pour ou contre ? ''

On ne parle plus d'euthanasie comme d'un ''acte délibéré et intentionnel de provoquer la mort d'une personne malade'', mais comme d'une ''aide médicale à mourir''.

Parlons pour commencer de notre serment d'Hypocrate, code de déontologie et de son article 38 : ''Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropriées la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort''. De fait, la grande majorité des médecins et des soignants ne s'est pas engagée dans la médecine pour donner la mort à ses malades, en fussent-ils demandeurs.

Médecin qui a constaté que les malades ne lui demandaient pas ou plus de mourir à partir du moment où ils étaient soulagés, accompagnés et décideurs. Et que les trois bsoins essentiels d'une personne en fin de vie étaient respectés : ne pas souffrir, ne pas être abandonné, ne faire que ce qui fait sens pour elle. » 69-70.

«  Au fond, je suis devenu au fil du temps une sorte d'accoucheur. On en a fini avec le ''tu enfanteras dans la douleur''. Donnons-nous la chance d'accoucher les gens de leur mort, sans douleur, et ainsi d'améliorer les conditions du mourir, sans pour autant donner la mort ! » 79

«  En soins palliatifs, la douleur est la première de nos priorités. '' je soigne ta douleur et je serai là quand tu en auras besoin''. Je réserve le mot ''douleur'' à la douleur physique et le mot ''souffrance'' à la douleur psychique, sociale et spirituelle. Celle-ci est aussi liée à la peur du mourant. […] Tout le travail des soignants sera d'évaluer correctement cette souffrance. Ce n'est pas la même chose quand ''j'ai mal'' et quand '' je suis mal''. » 81

«  Il m'arrive de même de m'appuyer [...] sur ce passage de la Congrégation pour la doctine de la foi de juillet 2020 : '' La continuité de l'assistance inclut le devoir constant de comprendre les besoins du malade : besoins d'assistance, soulagement de la douleur, besoins émotionnels, affectifs et spirituels. Comme le démontre la plus vaste expérience clinique, la médecine palliative est un outil précieux et indispensable pour accompagner les patients dans les phases les plus douloureuses, souffrance chroniques et terminales de la maladie. Les soins dits palliatifs sont l'expression la plus authentique de l'action humaine et chrétienne qui consiste à prendre soin, le symbole tangible du fait ''d'être debout'' par compasion auprès de ceux qui souffrent.'' 91.

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En cette période intense de débats sur la fin de vie, la lecture de cet ouvrage du docteur Grange - que l'on voit actuellement sur les plateaux –me semble indispensable à un discernement qui nous concerne tous .

Lu par Etienne FAUVET, 5 avril 2023